我姓陈，今年66岁。我就是一个平凡的人，生活平凡而美好。我平时喜欢爬山，散步，骑车，这辈子虽然没有什么轰轰烈烈的事，但我觉得平凡人做平凡事，就是我们的一生追求。 辗转风湿科、骨科终确诊多发性骨髓瘤? 2017年7月我去重庆五龙山避暑时，我突然开始出现全身疼痛，尤其是双肩部及腕部疼痛更严重，甚至无法入睡，无法平躺和久坐。一开始因为关节疼痛，就去风湿科和骨科就诊，诊断有腰椎间盘突出症，并没有在意。但多次复查后骨科检查都没有问题，骨科主任建议去血液科就诊，最终才得以确诊多发性骨髓瘤。 当时确诊时女儿担心我接受不了，所以并没有把实情告诉我，每次就诊时都是女儿全程陪同，忙里忙外，所以我一直蒙在鼓里。直到开始治疗后出现脱发症状，我才开始有所怀疑。后来女儿告知我真实的病情后，当时觉得非常难以接受，心情忧郁难受，没想到自己得上了这样的病。后来也只能逐渐接受现实，按照医嘱开始治疗。 病情反复发作征战漫漫治疗路? 2017年8月我开始用硼替佐米和地塞米松（VD方案），当时虽然感觉有治疗效果，全身疼痛有所缓解，但是出现了手脚麻木的症状，医生考虑是药物引起的周围神经炎，后来医生建议服用甲钴胺来对抗不良反应，症状才稍缓解。但维持时间不长，治疗结束后很快又要开始治疗，否则病情又会反复。频繁往返医院奔波，让我和家人都身心俱疲。 2018年1月当时因为病情反复发作，61岁的我听从医生建议做了自体造血干细胞移植术。在准备移植的单人间时，我在里面看不到亲人朋友，感觉与外界失去联系，对移植的恐惧和心理的孤单交杂在一起，让我心理非常难受。一直到一周后我才心情稍好转，移植手术非常顺利。 移植后我感觉重获新生，以前身体大面积的疼痛感明显减轻，只有个别地方还有轻微疼痛。但移植后我的白细胞数量非常低，抵抗力很差，生活都很难自理，还要靠女儿和家人帮忙照顾生活起居，心中很是愧疚和心疼。 正如我们所了解，多发性骨髓瘤尚不能治愈，患者治疗过程中可能经历多次治疗起效-缓解-复发等疾病周期，而我恰巧就是经历了这一切。负责收治陈先生的重庆医科大学附属第一医院血液科副主任王利教授提到，除了MM本身具有容易复发的特点，这名患者的骨髓检查发现存在TP53/ target=_blank class=infotextkey>P53突变，是多发性骨髓瘤高危的危险因素之一。这类患者较容易出现反复复发的情况。 移植后三个月，我又开始了化疗之路，根据复发和治疗的情况，医生更换了几个治疗方案，然而疼痛感并没有减轻，复查指标也没有明显好转。 2020年2月疫情开始，有一天我突然感觉左腿剧烈疼痛，路都走不了，只能坐在椅子上给女儿打电话送拐杖。当时以为是骨髓瘤再次发作，考虑疫情原因，我们没有去医院及时就诊。后来疫情好转些去医院检查，才发现是骨折，做了髋关节置换手术。 在手术检查时，骨髓瘤检查指标再次出现异常，于是血液科医生建议改用 CD38单抗/硼替佐米/地塞米松治疗（DVD方案）。第一次输液时意外发生了，我出现了严重的过敏反应喉头水肿，经过抢救后才得以保命。所幸，治疗效果不错，疼痛感觉有好转，所以我又继续用这个方案治疗了一段时间。只是，每次输液都会有呼吸困难的过敏症状，所以只能减慢输液速度来减轻症状。 但是随着时间延长，感觉我对DVD方案产生了耐药，治疗效果开始下降，全身疼痛再一次向我袭来。虽然我一直规律治疗，但病情仍旧反反复复，后来我的女儿甚至都不敢告诉我病情再次复发。 王主任说，对于复发难治性MM患者，医生制定新方案主要是考虑以下这些因素：一是治疗的有效性，梳理患者既往的治疗方案以及治疗效果，选择不同种类的抗肿瘤药物，或者联合不同作用机制的药物进行治疗。二是治疗的安全性，结合患者身体情况和基础疾病，避免选择对患者已存在的脏器不全会再次造成损害的药物。三是经济原因，与患者商量自身经济能力可负担的治疗方案。正如陈先生的情况，他的治疗是非常规范、规律和积极的，治疗方案的更换考虑选择既往未使用过的不同作用机制的药物，患者对于每种治疗药物和治疗手段都会有治疗反应的好转，维持时间差不多1-2年会出现病情进展，也是符合复发难治MM患者的疾病规律。 柳暗花明又一村? 2022年2月我的病情再次复发，出现右侧腰骶部明显触痛。这一次医生给了换了全新的方案，建议我用卡非佐米和地塞米松（KD方案）。这个方案使用之后，我的身体疼痛很快就明显缓解。虽然有些部位偶尔也会疼痛，但面积大大减少，症状也很轻微。 这是我患病多年难得的轻松感，让我非常激动，也很感恩能遇到这么好的医生和药物。即使面对疾病反复复发，我们仍有很多的新药武器可以使用，医生也会竭尽全力为我们找到当下最合适的方案。 王主任说，陈先生在选择KD方案治疗前，目前国内已上市的治疗MM的药物都已经使用过，能够选择的治疗方案比较有限，而新一代蛋白酶体抑制剂卡非佐米刚刚在国内上市，结合指南推荐、文献的报道，对于多次复发的MM患者能够带来深度缓解和获益，因此选择KD方案治疗。 现在我去医院的次数都比之前少了很多，以前几乎每周都要去医院，现在次数大大减少，甚至可以一个月不去医院。而且服药期间也没有特别的不良反应，只是偶尔会有身上皮肤瘙痒的症状，用些保湿霜后就能好转。我现在每次去医院复查，医生都说病情非常稳定，所以我一直在用KD方案治疗至今。 回归丰富多彩的生活未来依然可期? 现在我的生活也更加丰富多彩，有时候还会约上知己好友一起出去聚会，唱歌，打麻将。日常生活还可以给女儿女婿买菜做饭，家里打扫家务也都不在话下。主任和家人甚至都还劝我不要做太多家务，别太累了，可我一点不觉得累。而且我一直期待着疫情过后，病情再稳定些，可以完成自己一个人旅游的梦想。我相信不久的将来，一定可以实现这个愿望，我对未来的治疗充满信心。 最后，我想和大家说，多发性骨髓瘤其实就是一种慢性病，得了病并不可怕，我们只要做好两件事就好。一是积极配合医生，及时告知医生我们的症状，让医生更好的选择治疗方案。二是一定要保持乐观向上的心态，忧郁是一切疾病的起源，只要我们心情愉快，一定可以很好地缓解病痛，减少复发。最后衷心希望我和病友们都能早日康复，恢复昔日荣光。 医生说 这名患者让我们印象非常深刻的是在整个治疗过程中，都是非常积极乐观的。虽然病情反复、过程曲折，治疗花费也是非常巨大，也没有表现出很多消极情绪，与我们医生的交流、反馈也是非常的积极正面，给与我们医生很大的信任，同时也促使我们医患共同寻找治疗的出路，才能够维持长时间的生存，尽可能的恢复基本正常的生活。 因此，建议多发性骨髓瘤患者初诊时需要全面评估病情，进行危险度分层，治疗上要规范、规律、足量、个体化，对于有高危因素的患者，需要进行维持治疗。我们也要联合各方力量，加强患者教育，帮助患者落实规律随访，随访过程中密切监测微小残留病（MRD）。如果出现MRD的变化，需要尽快干预，从而延缓患者全面复发。 王利 教授 重庆医科大学附属第一医院 血液科副主任 • 教授/主任医师、博士，硕士生导师 • 中华医学会血液学分会白血病-淋巴瘤学组委员 • 中国抗癌协会血液肿瘤专委会髓系肿瘤学组委员 • 中国抗癌协会血液肿瘤专委会MDS与MPN学组委员 • 重庆抗癌协会血液肿瘤专委会副主任委员兼秘书 • 重庆市医学会血液学分会青年委员会副主任委员 • 重庆抗癌协会淋巴瘤专委会副主任委员 • 重庆市中西医结合协会精准医学专委会副主任委员 • 重庆市医学会血液学分会委员 • 重庆市医师协会血液科医师分会委员 • 重庆市医院管理协会血液科分会委员 • 重庆市中西医结合协会细胞治疗专委会委员 • 先后在英国牛津大学攻读博士后、巴黎圣路易医院研学 • 主持国自然、教育部等多项科研课题，发表论文50余篇，其中SCI 20余篇
